ALS (amyotrophic lateral sclerosis) 筋萎縮性側索硬化症

ALS (amyotrophic lateral sclerosis) 筋萎縮性側索硬化症

-筋萎縮性側索硬化症 - Wikipedia
--http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%AD%8B%E8%90%8E%E7%B8%AE%E6%80%A7%E5%81%B4%E7%B4%A2%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87
--->筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、amyotrophic lateral sclerosis、略称:ALS)は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡する(人工呼吸器の装着による延命は可能)。治癒のための有効な治療法は確立されていない。
--->有名な患者ルー・ゲーリッグ(MLB選手)から、ルー・ゲーリッグ病 (Lou Gehrig's disease) とも呼ばれる。ICD-10ではG12.21。日本国内では1974年に特定疾患に認定された指定難病である。
--->1年間に人口10万人当たり1〜2人程度が発症する。好発年齢は40代から60代で、男性が女性の2倍ほどを占める。

-Amazon.co.jp: 99%ありがとう ALSにも奪えないもの (一般書): 藤田 正裕: 本
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--->内容紹介
--->30歳のある日、人生が狂った。
--->突然の診断から3年、左手指と顔しか動かせなくなった広告プランナーが綴る喜怒哀楽の極致、そして希望のメッセージ。
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--->ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは、感覚や知能ははっきりしたまま、次第に体中の筋肉が痩せ自由がきかなくなる難病で、原因も治療法もわかっていない。呼吸に必要な筋肉も弱っていくため余命は3~5年といわれている。誰がいつなってもおかしくなく、現在、日本の患者数は約9000人。2010年11月、突然診断を受けた著者は、想像を絶する感情の波に翻弄されながらも、厳しい現実と向き合い、闘う決意をした。ALS前/後で劇的に変化した生活、価値観、思考の有り様を、心に刺さる素直な言葉で綴る。
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--->★全文、英訳付き
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--->【帯コメント】
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--->「Hiroの独り言は、私の事であり、あなたの事です。」CHAR
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--->「いったい何と戦っているんだろう?」藤原ヒロシ
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--->「ヒロさんの気合いには、今も変わらずインスパイアされています。」VERBAL
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--->At the age of 30 suddenly his life fell apart.
--->3 years since the diagnosis, a strategic planner from a global advertising agency who can now only move his left index finger and his face, expresses his thoughts and emotions on life before and after ALS...and about his hope.
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--->ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis also known as Lou Gehrig's disease or MND) is a terminal disease that is characterized by the gradual weakening and atrophying of the muscles of the entire body meanwhile bodily sensation and cognitive function remain intact. The cause is still unknown, and the progression of the disease is extremely rapid, with the average life expectancy being 3 to 5 years after diagnosis. It is a disease that could happen to anybody. There are approximately 9000 patients in Japan waiting for a cure. November 2010, Hiro, the writer was diagnosed with ALS. His fight against ALS began. In this book he writes about his feelings and emotions before and after ALS in his raw honest words. This book was written with his eyes using the eye tracking system.
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--->★Written in Japanese and English.
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--->【Comments of a wraparound band】
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--->“Hiro's words from the soul. They're about me, and they're about you." by CHAR
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--->“I wonder, what the fight is really against?"by HIROSHI FUJIWARA
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--->“Hiro's determination continues to inspire me."by VERBAL
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--->内容(「BOOK」データベースより)
--->30歳のある日、人生が狂った。突然の診断から3年、左手指と顔しか動かせなくなった広告プランナーが綴る喜怒哀楽の極致、そして希望のメッセージ。

-Amazon.co.jp: 逝かない身体―ALS的日常を生きる (シリーズ ケアをひらく): 川口 有美子: 本
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--->受賞歴
--->第41回(2010年) 大宅壮一ノンフィクション賞受賞
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--->内容紹介
--->究極の身体ケア
--->言葉と動きを封じられたALS患者の意思は、身体から探るしかない。
--->ロックトインシンドロームを経て亡くなった著者の母を支えたのは、「同情より人工呼吸器」「傾聴より身体の微調整」という即物的な身体ケアだった。
--->かつてない微細なレンズでケアの世界を写し取った著者は、重力に抗して生き続けた母の「植物的な生」を身体ごと肯定する。

-Amazon.co.jp: ALSマニュアル決定版!: 中島 孝, 月刊『難病と在宅ケア』編集部: 本
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-Ig - ALS
--http://www.nilab.info/ig/search?q=ALS