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RT @Hiroki_Komazaki:
医ケア児母「ヘルプマークを付けていても、公共機関で手伝ってくれる人はあまりいない。通院のために、満員電車に乗らなくてはいけないことも。ベビーカーを蹴飛ばされたり、舌打ちされたり、ということもよくある。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:26
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RT @Hiroki_Komazaki:
医ケア児母「教育やリハビリの場では、後回しにされたり、受け入れてもらえなかったり。医療費等がかさみ、就労はできず、経済的困窮状態に。私達はロボットではありません。母親にならせて下さい。どうか、医療的ケアがある子どもたちにも光があたる国にしてください」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:32
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RT @Hiroki_Komazaki:
医ケア児母「普通の気持ちを持っていたら、やっていけなくなってしまう。だから、自分の心を殺し、毎日を過ごしています。私達はロボットではありません。どうか、母親にならせてください。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:38
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RT @Hiroki_Komazaki:
これから、野田聖子議員、高木美智代議員、荒井聰議員、厚労省津曲室長とのパネルディスカッションです。僕はモデレーターなので、ここからは断片的に。 #医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:43
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RT @Hiroki_Komazaki:
野田議員「国会議員700人近くいるが、医療的ケアと言って分かる人は少ない。悪意があるわけでなく、知らない。現場からの声が届いていない。実は、ここに来るまで、息子の痰の吸引をしてきた。人生11度目の手術が終わったばかり。さっきのママ達と同じ。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:47
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RT @Hiroki_Komazaki:
野田議員「私は孤独だった。ダウン症の子どもだったら、同じ障害の会がある。でも、医ケアということで繋がっていけたら、とても嬉しい。タフな国会議員も、悩みを打ち明けられないのは堪え難い。ちなみに、自分も睡眠時間4時間切っている。この年だと正直辛い。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:56
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RT @Hiroki_Komazaki:
荒井聰議員「息子の友人の駒崎くんがやっている、障害児保育園に行って、愕然とした。こうした施設が全国にひとつしかないなんて。そこで、勉強会を超党派でやらないか、と野田聖子さんに持ちかけた。すぐに野田さんも了解してくれた。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:03
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RT @Hiroki_Komazaki:
荒井聰議員「２０年前に介護保険制度をつくった。あの時の介護に苦しんでいた人々の状況に、医療ケア児を巡る今の状況は似ている気がする。あの時も、お嫁さんや母親が一手に介護を引き受けていた。介護疲れが酷く、あるいは介護殺人なんかも起きてしまった」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:07
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RT @Hiroki_Komazaki:
荒井聰議員「そこで、政治が一歩踏み出し、介護保険という制度をつくるべく動いた。今は定着しているが、当初、ある議員は「お手伝いさんを雇え」なんていうことを言っていた。理解がなかった。協議会ができると、誰と話せば良いか分かり、制度を共に創っていける」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:16
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RT @Hiroki_Komazaki:
高木美智代議員「私は弟が交通事故に巻き込まれ、重症を負った経験がある。弟の痰の吸引をしていた。その後、議員になってから、保育園で医療的ケア児を受け入れてほしい、という質問を国会でした。また、現場を回った。親御さんから叫びに似た話を聞いた。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:29
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RT @Hiroki_Komazaki:
高木美智代議員「こうした協議会ができた。嬉しい。要望を束ねて、届ける団体がないと、なかなか前に進めづらい。何らかの制度、法律つくっていくべきだ」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:33
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RT @Hiroki_Komazaki:
津曲厚労省室長「厚労省の取組が遅れているのではないか、とのご指摘があった。医学の進歩に国がついていけてなかったのではないか。体制整備が不足しているのは認識している。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:36
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RT @Hiroki_Komazaki:
戸枝理事長「厚労省にはたらい回しにあっている。医政局、子育て、障害福祉、部局ごとに投げ合っている。縦割りごとには解決しない。部局超えて、省庁も超えて、解決していきたい。野田聖子先生が発達障害児支援法をつくってくれたお陰で、センターができて相談できるようになった」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:42
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RT @Hiroki_Komazaki:
野田聖子議員「発達障害者支援法をつくったのは10年前。友達の子どもが発達障害だった。当時、発達障害という言葉は世間的には知られてなかった。「迷惑な子」とか「落ち着きの無い子」あるいは、「ああいう子がいるから、学級崩壊が起こる」とか言われていた」#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:48
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RT @Hiroki_Komazaki:
野田聖子議員「そこで、超党派議連をつくって、発達障害者支援議連をつくって、法律を創っていった。それを範に、医療的ケア児者支援法みたいなものを創って、可視化していくことが考えられる。まずは理念法みたいなものが必要。それをすることで、医療的ケア児が初めて位置づけられる」#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:54
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RT @Hiroki_Komazaki:
野田聖子議員「その後、サービス系の財源を確保していって、インフラを創っていくべき。子ども子育てに消費税増税分から財源ができたので、そういう辺りに入れこんでいく。子ども子育て系は、障害児が忘れられがち。そこはちゃんとサウンディングしていかないと」#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:34:01
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RT @Hiroki_Komazaki:
野田聖子議員「最初はでしゃばるのもどうかと思っていたが、ある自民党が大好きな女流作家に『野田聖子は障害児と分かって産んだんだから、一生国民に謝ってくらせ』と書かれてキレた。そこから表立って、障害児と家族の権利をむしろ積極的に叫ぶことに。」#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:34:09
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RT @Hiroki_Komazaki:
野田聖子議員「在宅福祉って綺麗ごとを言いたがるのだけど、親が在宅で介護していたら働けない。出産時に病院の看護師さんに『みなさん、お母さんがみていらっしゃいますよ』と言われた。介護しながら、働けるようにしてかないと。あと教育も。障害児でも少しでも教育を。」#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:34:24
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RT @Hiroki_Komazaki:
荒井聰議員「与野党ギャンギャン喧嘩するのは、全法案の中で10％くらい。9割近くは与野党賛成している。医療的ケアに関する法案も、与野党反対するようなものではない。なので、現実的にやっていけるのではないか。」#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:34:27
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RT @Hiroki_Komazaki:
荒井聰議員「財務省説得にはどの程度の費用が掛かるかが大切で、やはりデータが必要だ」
野田聖子議員「ただ、発達障害者支援法の時も、詳細なデータがあったというよりも、法律ができてきて調査が進み、数が確定して行った、という経緯もある。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:34:37
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