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RT @Hiroki_Komazaki:
戸枝理事長「100人の枠のところ、150人来て頂いた。困っている方が、如何にいるか、が分かる。先日、世田谷区で医療的ケア児について、初めて公的調査が行われた。色んな示唆深い数字が出た。多くの人達が、サービス利用を諦め、家庭だけで抱えている。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:31:39
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RT @Hiroki_Komazaki:
医ケア児母「自分の子どもは重い障害が。目の前が真っ暗になった。子どもが死ねば良いのに、とすら思った。退院後、どこに行っても、医療的ケアがある、と言った瞬間に扉を閉じた。特別支援学校も、親の送迎が必須。仕事は当然諦めねばならない。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:31:45
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RT @Hiroki_Komazaki:
医ケア児母「医療的ケアのある親達で、会を作った。全国でメンバー３８人。全員未就学児の親。経管栄養８割。気管切開６割。子どもの要因や環境等で、個別性が高い。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:03
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RT @Hiroki_Komazaki:
医ケア児母「入院生活から在宅生活に移行しての戸惑い。退院後は、全てを親が担うことに。特に子どもが第一子の場合、初めての子育てが医療的ケア児で、負担が桁外れに大きい。医療的ケアは命に直結しているので、しない、というわけにはいかないので責任重大」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:08
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RT @Hiroki_Komazaki:
医ケア児母「密室で介護を続けると、精神的に追い込まれる。産後も搾乳しては病院に届ける日々。医療的ケアに追い回され、子育てとはかけ離れている。『お母さんは笑顔でいてね』といわれるが、笑えなくなる。絵本の一冊も読めない。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:16
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RT @Hiroki_Komazaki:
医ケア児母「ここから、母親が日々していることを紹介。経管栄養や胃瘻に『注入』行為がある。また、通院には1時間はかかるが、バギーに吸引装置や注入器等、重い装備を付ける。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:22
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RT @Hiroki_Komazaki:
医ケア児母「ヘルプマークを付けていても、公共機関で手伝ってくれる人はあまりいない。通院のために、満員電車に乗らなくてはいけないことも。ベビーカーを蹴飛ばされたり、舌打ちされたり、ということもよくある。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:26
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RT @Hiroki_Komazaki:
医ケア児母「教育やリハビリの場では、後回しにされたり、受け入れてもらえなかったり。医療費等がかさみ、就労はできず、経済的困窮状態に。私達はロボットではありません。母親にならせて下さい。どうか、医療的ケアがある子どもたちにも光があたる国にしてください」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:32
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RT @Hiroki_Komazaki:
医ケア児母「普通の気持ちを持っていたら、やっていけなくなってしまう。だから、自分の心を殺し、毎日を過ごしています。私達はロボットではありません。どうか、母親にならせてください。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:38
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RT @Hiroki_Komazaki:
これから、野田聖子議員、高木美智代議員、荒井聰議員、厚労省津曲室長とのパネルディスカッションです。僕はモデレーターなので、ここからは断片的に。 #医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:43
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RT @Hiroki_Komazaki:
野田議員「国会議員700人近くいるが、医療的ケアと言って分かる人は少ない。悪意があるわけでなく、知らない。現場からの声が届いていない。実は、ここに来るまで、息子の痰の吸引をしてきた。人生11度目の手術が終わったばかり。さっきのママ達と同じ。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:47
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RT @Hiroki_Komazaki:
野田議員「私は孤独だった。ダウン症の子どもだったら、同じ障害の会がある。でも、医ケアということで繋がっていけたら、とても嬉しい。タフな国会議員も、悩みを打ち明けられないのは堪え難い。ちなみに、自分も睡眠時間4時間切っている。この年だと正直辛い。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:32:56
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RT @Hiroki_Komazaki:
荒井聰議員「息子の友人の駒崎くんがやっている、障害児保育園に行って、愕然とした。こうした施設が全国にひとつしかないなんて。そこで、勉強会を超党派でやらないか、と野田聖子さんに持ちかけた。すぐに野田さんも了解してくれた。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:03
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RT @Hiroki_Komazaki:
荒井聰議員「２０年前に介護保険制度をつくった。あの時の介護に苦しんでいた人々の状況に、医療ケア児を巡る今の状況は似ている気がする。あの時も、お嫁さんや母親が一手に介護を引き受けていた。介護疲れが酷く、あるいは介護殺人なんかも起きてしまった」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:07
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RT @Hiroki_Komazaki:
荒井聰議員「そこで、政治が一歩踏み出し、介護保険という制度をつくるべく動いた。今は定着しているが、当初、ある議員は「お手伝いさんを雇え」なんていうことを言っていた。理解がなかった。協議会ができると、誰と話せば良いか分かり、制度を共に創っていける」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:16
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RT @Hiroki_Komazaki:
高木美智代議員「私は弟が交通事故に巻き込まれ、重症を負った経験がある。弟の痰の吸引をしていた。その後、議員になってから、保育園で医療的ケア児を受け入れてほしい、という質問を国会でした。また、現場を回った。親御さんから叫びに似た話を聞いた。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:29
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RT @Hiroki_Komazaki:
高木美智代議員「こうした協議会ができた。嬉しい。要望を束ねて、届ける団体がないと、なかなか前に進めづらい。何らかの制度、法律つくっていくべきだ」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:33
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RT @Hiroki_Komazaki:
津曲厚労省室長「厚労省の取組が遅れているのではないか、とのご指摘があった。医学の進歩に国がついていけてなかったのではないか。体制整備が不足しているのは認識している。」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:36
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RT @Hiroki_Komazaki:
戸枝理事長「厚労省にはたらい回しにあっている。医政局、子育て、障害福祉、部局ごとに投げ合っている。縦割りごとには解決しない。部局超えて、省庁も超えて、解決していきたい。野田聖子先生が発達障害児支援法をつくってくれたお陰で、センターができて相談できるようになった」
#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:42
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RT @Hiroki_Komazaki:
野田聖子議員「発達障害者支援法をつくったのは10年前。友達の子どもが発達障害だった。当時、発達障害という言葉は世間的には知られてなかった。「迷惑な子」とか「落ち着きの無い子」あるいは、「ああいう子がいるから、学級崩壊が起こる」とか言われていた」#医ケア協議会
[t] 2015-07-11 19:33:48
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